“We moeten Bram zo fit mogelijk zien te houden, totdat er een behandeling is die hem kan genezen.”
Voor de toekomst hebben we onze hoop gevestigd op gentherapie. Het zal zeker nog een paar jaar duren, maar het onderzoek is vergevorderd en veelbelovend. Het idee is dat we na één behandeling langdurige resultaten zullen zien.
“Om de week krijg ik een infuus. Daardoor kan ik eigenlijk alles.”
Nynke is 18. Haar grote passie is ballet, maar ze vult haar agenda ook met musicals, school, werk en gezellige afspraken. Als je met haar praat, lijkt het alsof ze in perfecte gezondheid verkeert. "Zo voelt het ook. Maar ik heb gewoon veel geluk dat er een medicijn is voor mijn spierziekte."
Gerelateerde pagina's
Gentherapie voor zeldzame ziekten
Ons doel
We bestaan omdat wij wél een betaalbare variant van een gentherapie tegen een zeldzame ziekte op de markt gaan brengen. En dat kan!
Doneer aan het Spierfonds en maak het verschil
dinsdag 20 januari 2026
Elke dag hebben mensen met een spierziekte onze hulp nodig. Met jouw donatie help je baanbrekend onderzoek mogelijk te maken, verbeter je behandelingen en geef je hoop aan duizenden Nederlanders. Ontdek waarom jouw bijdrage zoveel impact kan hebben.